Paris, le 07 novembre 2019. Un an et demi après la mise en œuvre de la Stratégie Autisme au sein des troubles neuro-développementaux, le Comité d’entente qui réunit 55 associations représentantes des personnes en situation de handicap et de leurs familles tire la sonnette d’alarme : les enfants et adultes autistes avec des profils sévères restent insuffisamment pris en compte par cette Stratégie.

À l’occasion de la sortie du film Hors Normes, le grand public peut mesurer l’ampleur des besoins liés à l’autisme. Le Comité d’entente, plus inquiet que jamais, demande au Secrétariat d’État des Personnes Handicapées de définir une réelle politique d’accompagnement pour les personnes autistes avec des profils sévères, notamment les adultes.

Prendre en compte les droits et les besoins des personnes autistes avec troubles sévères (Les personnes qui ont besoin d’un accompagnement professionnel 24/24h, 365 jours par an.)

Les mesures de la Stratégie Autisme ne répondent pas à l’urgence dans laquelle se trouvent des enfants et des adultes présentant des troubles sévères. Ils ont besoin d’un accompagnement renforcé, pérenne et assuré par des professionnels pluridisciplinaires formés aux spécificités de l’autisme.

Les associations constatent, un peu partout en France, un déficit de professionnels suffisamment formés, des accompagnements en nombre insuffisant, des notifications MDPH non satisfaites, qui se traduisent par des ruptures de parcours graves pour les personnes et leurs familles, et des exclusions du fait d’un certain nombre de dispositifs inclusifs faute d’accompagnement adaptés et suffisants (habitat, scolarisation, accompagnement à la vie sociale, emploi, etc.). 

Stopper les exils en Belgique : un manque d’ambition.

Alors que cet objectif est un des chantiers identifiés de la Conférence nationale du handicap, l’exil forcé vers la Belgique se poursuit, faute de pouvoir offrir aux adultes avec des profils sévères des accompagnements à plein temps, en France. Depuis 3 ans, chaque année, (en plus des milliers déjà exilés), c’est 350 Français supplémentaires, tout handicap confondu (et dont plus de la moitié concerne des enfants et adultes autistes), qui sont exilés en Belgique (surtout orientés depuis le secteur psychiatrique).

Les causes de ces départs sont identifiées depuis de longues années et les rapports s’additionnent dans les bureaux des différentes institutions. Les moyens proposés ne sont pas à la hauteur des enjeux.

Prendre en compte les droits et les besoins des adultes : il faut une volonté politique clairement exprimée et des moyens conséquents.

L’urgence pour des milliers d’adultes et leurs familles, c’est maintenant.

Depuis des années, les associations rappellent combien les adultes autistes les plus dépendants sont les grands oubliés des plans autisme successifs : « Pour les adultes les plus dépendants, le défi est grand : ils résident chez leurs familles, épuisées, en hôpital psychiatrique de façon inadaptée, dans des services non équipés pour les accompagner sans risque ou maintenus dans des services pour enfants. »

Le Projet de loi de financement de la sécurité sociale 2020 n’est pas à la hauteur.

Il est de la responsabilité des décideurs publics de répondre rapidement aux besoins de ces citoyens.

 

Pour rappel : En mars 2018, Les trois présidents représentant les fédérations Autisme France, Sésame Autisme et Unapei alertaient le gouvernement dans une lettre ouverte : « Les associations rappellent l’urgence de la situation des adultes autistes qui doivent bénéficier d’un diagnostic et d’accompagnements adaptés pour qu’ils puissent habiter chez eux et exister à travers une vie sociale digne. » Pour répondre à cet enjeu comme à celui de la réforme des formations, du repérage des personnes autistes ou de leur scolarisation, ces associations avaient listé une série de mesures incontournables pour rattraper le retard pris par la France en matière d’autisme. La stratégie autisme et troubles du neuro-développement ne répond que partiellement aux objectifs partagés avec la communauté scientifique.   Lien vers le communiqué.

 

Pour en savoir plus sur l’autisme :

Guide « Autisme : les recommandations de bonnes pratiques professionnelles / Savoir-être et savoir-faire »

https://www.inserm.fr/information-en-sante/dossiers-information/autisme

 

 

Contact presse :

UNAPEI : Elodie Audonnet – chargée de relations publiques 

e.audonnet@unapei.org – 06 21 63 36 07

Document à consulter

• écouter Télécharger : Communiqué Stratégie Autisme (PDF, 479,9 Ko)