Témoignage d'une maman, confinée avec son enfant autiste

Vivre confiné est compliqué pour tout le monde. Lorsque, du jour au lendemain, la routine établie entre accompagnement en établissement et domicile s’arrête et qu’il faut faire comprendre l’incompréhensible et nécessaire confinement à son enfant, la vie devient très compliquée. Pour Florence, maman de Julien, adolescent de 16 ans, autiste, de profil sévère, l’accompagnement se poursuit le mieux possible à distance avec une équipe de professionnels qui fait le maximum. Voici son témoignage…

« L’annonce de la fermeture de l’IME de Julien, le vendredi 13 mars au soir fut un moment de sidération. Les parents comme nous se sont sentis seuls et laissés à leur sort, d’autant que tout s’est arrêté, les autres prises en charge, les loisirs, les accompagnements à domicile, tout.

Les professionnels de l’IME nous ont contacté 5 jours après, le temps d’organiser l’accompagnement à distance. Car par manque d’équipement de protection, les interventions au domicile sont impossibles.

La première semaine, Julien a perdu tous ses repères, il sentait que nous étions, nous, ses parents, inquiets. Il tapait du poing, quand il entendait les nouvelles télévisées. Ses nuits étaient très agitées. Au bout d’une semaine, j’ai fabriqué un nouvel emploi du temps visuel et instauré des routines (balade – temps calme – travail à table) ; j’ai pu aussi lui montrer des supports pour expliquer la situation envoyée par l’IME ; tout cela a amélioré son sommeil.

Les professionnels de l’IME prennent régulièrement des nouvelles et nous proposent des activités via un blog. Nous sommes aussi en lien avec l’enseignante pour le scolaire. Sans nous mettre trop la pression car le quotidien reste lourd.

Les professionnels veillent également à maintenir le lien entre les jeunes et leurs accompagnateurs, avec l’envoi de photos de ce que les uns et les autres font chez eux, jeunes ou professionnels. Cela a aidé Julien à comprendre qu’il n’est pas le seul à vivre coincé à la maison avec le droit de faire 2 fois par jour, le tour de son immeuble !

Du jour au lendemain, ma disponibilité pour Julien s’est transformée en travail à temps plein. Au bout de 3 semaines, la fatigue s’installe, mais notre famille a trouvé un certain équilibre, au prix d’une vigilance sans faille, de 7h à 22h. J’assure la journée et la nuit si besoin, le papa après sa journée de télétravail.

Pas de « temps pour soi » donc et le reste à gérer comme tout le monde… moi je passe mes commandes de drive la nuit pour être tranquille ; une chose est sûre, je n’ai pas le temps de faire le nettoyage de printemps, de visiter les musées virtuellement ou de faire des séances de yoga !

Je pense que nous ne sortirons pas indemne de ce confinement. Le côté positif est que les professionnels de terrain doivent accompagner les aidants sur leurs lieux de vie en utilisant les vertus du numérique. Ils sont réactifs. Et quand il s’agit d’autisme, où il est si important que l’approche soit globale, prendre en compte ainsi les besoins concrets des familles est une voie de progrès. »