Pour l’Unapei, les réponses aux aidants passent par des réponses aux aidés !

Armande Roques, vice-présidente de l’Unapei en charge de la commission des aidants a coché la date du 6 octobre depuis de longs mois. À l’occasion de la journée nationale des aidants, elle revient sur les vies subies par de nombreux aidants et sur les réponses à leur apporter.

L’Unapei a souhaité, à l’occasion de la journée nationale révéler le quotidien des aidants de personnes en situation de handicap. Pourquoi ?

Ce quotidien, nous le connaissons bien. Nous sommes même très nombreux à le vivre au sein de notre mouvement associatif. Et bien sûr, pas uniquement en octobre, mais tous les jours. Il reste encore trop souvent ignoré. Il est aujourd’hui crucial que les pouvoirs publics s’y intéressent de plus près. C’est un enjeu de société majeur qui implique des réponses sur mesure. Car il n’existe pas une situation type. Les aidants de personnes en situation de handicap ont des besoins divers. Leurs situations varient en fonction du handicap de leurs proches aidés : selon qu’ils accompagnent, temporairement une personne âgée ou malade, ou une personne en situation de handicap, et ce, dès la naissance et tout au long de sa vie. Le retentissement de cet accompagnement peut être lourd de conséquences sur l’activité professionnelle des aidants, leur vie familiale, sociale, de couple, leur situation financière ou encore leurs loisirs. Mais cet impact est sans aucun doute majoré pour les aidants d’une personne en situation de handicap, qui nécessite un accompagnement permanent, voire 24 heures sur 24. C’est le cas pour les personnes avec autisme, handicap intellectuel, polyhandicap ou troubles du comportement.

Quel message souhaitez-vous faire passer ?

L’Unapei a diffusé un film qui met en lumière le quotidien des aidants, forcés d’endosser 1001 métiers, faute d’accompagnement pour leur proche aidé. Car telle est la cause de leur situation actuelle. Nous voulons éclairer cette réalité méconnue et interpeller les pouvoir publics. Pour aider les aidants et leur permettre de vivre leurs vies de parents, il faut avant tout accompagner les aidés. Et cela tout au long de leur vie. Cet accompagnement doit être conçu, sans rupture de parcours, de la petite enfance à l’avancée en âge, en veillant notamment aux grandes transitions que sont la scolarisation, la formation, l’accès au travail ou au logement. Notre ambition est que pour chacune des personnes aidées, un accompagnement global et adapté soit mise en œuvre. C’est la seule véritable solution qui permettra de répondre durablement au quotidien des aidants de personnes en situation de handicap.

Au-delà d’un accompagnement pour tous les aidés, vous mettez également l’accent sur des mesures complémentaires qui pourraient être prises

Si les réponses aux aidants passent pour l’Unapei, principalement, par des réponses aux aidés, il faut aussi leur apporter un soutien immédiat, pour leur permettre de concilier vie professionnelle et vie familiale. Dans cette perspective, l’Unapei souhaite la mise en place de solutions de répit, en encourageant la formation et le recrutement de professionnels de l’aide à domicile, le développement d’accueil temporaire et de séjours de vacances adaptées. Notre association entend que soit rendu effectif l’ouverture de nouveaux droits et aides : majoration de l’assurance retraite pour les aidants n’ayant perçu que l’AEEH ; aménagement du temps de travail, soutien dans l’accomplissement des démarches administratives. Nous militons enfin pour l’instauration de bilans de santé en faveur des aidants, notamment par la sensibilisation des généralistes à leurs troubles spécifiques.

Le confinement n’a pas été sans conséquence sur la vie de ces aidants

Le titre de la récente enquête menée par le Collectif Inter Associatif des aidants familiaux intitulée « les aidants sont les grands oubliés de la crise » résume bien la situation. D’ordinaire, en assurant une présence soutenue auprès de leurs proches, les aidants de personnes en situation de handicap sont sujets à l’épuisement, aux troubles anxieux, insomnies et dépressions. Ceci ayant des conséquences délétères sur leur santé. Avec le confinement, le plus souvent livrés à eux-mêmes pendant de longs mois, ils se sont vus soudainement contraints de cumuler, seuls et sans relâche, un ensemble de tâches pour lesquelles ils n’étaient ni préparés ni formés. Brusquement, les aidants sans solution d’accompagnement de leurs proches avant le confinement, n’ont même plus eu la possibilité de recourir à des aides extérieures ponctuelles, qui pouvaient les soulager. Quant à ceux dont les proches bénéficiaient d’un accompagnement médico-social, ils se sont retrouvés à vivre sous le même toit le temps du confinement. Des situations compliquées pour les aidés et les aidants. Dans un cas comme dans l’autre, ces familles ont été forcées de s’adapter à un quotidien bouleversé avec de graves répercussions sur leur vie.

La stratégie de mobilisation et de soutien en faveur des aidants lancée par le gouvernement il y a près d’un an est-elle porteuse d’espoirs ?

Ces mesures constituent une première étape. Notre association se félicite de la reprise par le gouvernement de revendications de longue date, parmi lesquelles la non-imposition du dédommagement versé dans le cadre de la PCH et l’indemnisation du congé proche aidant. Nous suivrons cependant de près leur mise en œuvre, tout en poursuivant notre rôle de lanceur d’alerte. Le gouvernement doit prendre en compte la réalité quotidienne vécue par les aidants et les aidés, et déployer une politique du handicap coordonnée et financée, qui réponde à leurs besoins et attentes. Trop de personnes en situation de handicap restent actuellement dans notre pays, sans solution ou sans solution adaptée à leurs besoins. Pour elles, cela se traduit par des vies non choisies, des acquisitions qui stagnent, des relations sociales parfois inexistantes hors du cadre familial, voire une aggravation de leurs troubles. Pour les aidants, le constat est identique, avec des vies subies et en-dehors de la société. Nous ne voulons plus d’aidants – principalement des aidantes – qui s’arrêtent de travailler pour garder leur enfant en situation de handicap. L’Unapei ne peut envisager, enfin, que seules les familles ayant les moyens de financer des accompagnements puissent y accéder. C’est à la solidarité nationale d’y pourvoir. Quelle régression pour notre pays !

Propos recueillis par Laurent Pointier