Autisme : Témoignages de parents de jeunes adultes privés de vie

Autisme : des jeunes adultes privés de vie

#VivreSansAttendre

Xavier, Joséphine, Lisa, Stanislas et Ronan… ont plusieurs points communs. Ce sont des jeunes adultes avec des troubles du spectre de l’autisme, sans solution d’accompagnement pérenne. Leur vie est semée d’embûches. Ces jeunes veulent vivre leur vie sans attendre, réaliser leurs projets et refusent d’être une génération sacrifiée par les pouvoirs publics. Leurs parents témoignent.

 

Catherine CHARLE, maman de Xavier, 13 ans 

« Je suis la maman de 7 enfants, dont Xavier, le deuxième de la fratrie, diagnostiqué autiste depuis ses 18 mois. Aujourd’hui, il est âgé de 13 ans et demi, ne parle pas et a beaucoup de troubles du comportement. Le chemin pour trouver une place à Xavier dans un IME spécialisé autisme a été long. C’est à l’âge de 8 ans qu’il a intégré la structure dans laquelle il est aujourd’hui pris en charge 4 jours par semaine.

A partir d’un certain âge, un accompagnement doit se poursuivre sur le long terme pour éviter les moments de transition qui viendraient perturber l’équilibre des enfants. Or, nous constatons qu’il existe encore un réel manque de places dans ces structures spécialisées, notamment lorsque ces enfants deviennent adolescents ou adultes. »

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Arnaud MOISDON, papa de Joséphine, 24 ans

 « Ma fille Joséphine, âgée de 24 ans, est porteuse d’une forme d’autisme qui ne lui permet pas d’être autonome, de parler, ni d’être propre. Son handicap nécessite un accompagnement continu, 24 heures sur 24.

Joséphine est actuellement accueillie au sein d’un IME, situé à côté de Nantes, dans le cadre d’un amendement Creton*. Même si nous nous considérons comme chanceux de bénéficier d’une place dans cet IME, nous sommes conscients que la situation n’est plus adaptée pour elle.  Nous constatons que lorsque notre enfant grandit, l’accueil devient de plus en plus compliqué, et les démarches administratives sont continues.

Ma fille a déjà effectué des séjours temporaires, notamment dans un FAM (Foyer d’accueil médicalisé) à Poiré-Sur-Vie, en Vendée. Nous savons que ces établissements sont pleinement adaptés à son handicap mais aucune place définitive n’est disponible pour Joséphine à ce jour. Le problème c’est qu’il n’y a pas de projets de construction de structure pour adultes permettant d’adapter les besoins selon les tranches d’âges. Mais au-delà de l’attente de ces constructions, nous voulons que Joséphine se sente bien dans sa structure d’accueil et qu’elle ait un « chez soi » adapté à ses besoins.

Normalement, 24 ans c’est l’âge auquel les enfants quittent souvent le nid familial, pour Joséphine c’est un peu plus long, mais in fine il faudra bien le quitter. »

*Mesure permettant de maintenir les enfants de plus de 20 ans en instituts médico-éducatifs, lorsqu’ils ne peuvent pas immédiatement être admis dans des établissements pour adultes.

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Famille B, parents de Lisa, 24 ans

« Notre fille Lisa a 24 ans. Après avoir été à l’IME Les petites victoires, elle a été admise au CAJM (Centre d’activité de jour médicalisé) du même établissement. Elle y séjourne 5 jours par semaine en externat.

Nous avons eu de grosses difficultés de diagnostic et de prise en charge jusqu’à l’âge de 10 ans :  psychose infantile, puis trouble envahissant du développement non-spécifié, et finalement un problème génétique a été diagnostiqué il y a 3 ans.

Grâce à la prise en charge comportementale dont elle a bénéficié, Lisa a beaucoup progressé tant au niveau de son comportement, que de son autonomie et de ses apprentissages. Malgré ces progrès, les soirées, les week-ends et les vacances à la maison peuvent parfois être difficiles. La solution des séjours adaptés pour les semaines de vacances est adéquate bien qu’onéreuse. Ces séjours sont malgré tout, nos seuls moments de répit.

L’entrée de Lisa à l’IME, puis au CAJM des petites victoires, représente pour elle et son entourage une véritable chance, car elle a pu bénéficier d’une prise en charge parfaitement adaptée. Si elle n’avait pas eu accès à cette institution, elle serait certainement en hôpital psychiatrique !

Pour l’avenir, nous souhaiterions qu’elle soit accueillie à temps plein dans un foyer de vie qui lui permettrait d’avoir un accompagnement permanent et adapté. Idéalement, nous aimerions qu’elle vive dans un lieu ouvert sur le monde extérieur qui continuerait à la faire progresser et à la stimuler : un foyer avec une approche comportementale, qui contribuerait à poursuivre des apprentissages comme la lecture, l’autonomie et les gestes du quotidien…

Ce parcours a été possible en grande partie grâce à l’investissement des parents et des associations, qui malgré la difficulté, ont œuvré à la création d’établissements. En tant que parents, il faut avoir beaucoup d’énergie pour mener de front la vie quotidienne et la gestion de ces projets. »

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Diane Compain, maman de Stanislas, 35 ans

« Je me suis battue pendant des années pour que mon fils puisse intégrer un lieu de vie où il se sente comme chez lui, tout en revenant régulièrement à la maison familiale.

Pour moi, c’était important que Stanislas ait la vie la plus proche possible de celle de ses frères et sœurs. Comme tout citoyen, il avait aussi le droit à sa vie d’adulte en dehors de la maison familiale. Un espace adapté dans lequel il ait sa chambre, son confort, ses pairs avec qui partager des moments de vie.  

Pourtant, nos jeunes existent, ils sont là, ils ont le droit de vivre et ont des capacités et des talents. Si on ne leur donne rien, ce sont des vies qui sont perdues. On parle beaucoup d’inclusion et c’est très bien, mais on ne peut pas laisser croire qu’ils vivront normalement sans accompagnement adapté.  Pourtant, si on les aide, ils peuvent vivre de façon digne et être heureux. Ma grande crainte, c’était que la vie de Stanislas ne soit une vie faite que de contraintes et de frustrations.

Aujourd’hui, il vit heureux dans une MAS avec un accompagnement remarquable. C’est ce que je souhaite pour toutes les personnes comme lui : un accompagnement 24 heures sur 24 et si on le veut 365 jours par an. »  

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Laurence Botrel, maman de Ronan, 28 ans

« Je suis la maman de Ronan, 28 ans, atteint de troubles du spectre de l’autisme. Aujourd’hui, Ronan est pris en charge dans un IME, en situation d’amendement Creton, en accueil de jour, dans une unité spécifique TSA pour adolescents.

Si mon mari a pu continuer de travailler, j’ai moi-même dû arrêter mon activité professionnelle aux 3 ans de Ronan. A cette époque, il fallait tout gérer : la découverte des troubles, les rendez-vous médicaux, les séances au CAMSP… Ce fut une période très difficile. Aujourd’hui encore, avec les difficultés de prise en charge, les emplois du temps chargés et la fatigue quotidienne, il m’est encore impossible de travailler. Je suis et je reste une aidante familiale à plein temps, et mon mari me relaie en soirée, les week-ends et les vacances. Ronan demande en effet une attention de tous les instants.

La famille toute entière a dû s’adapter aux troubles, à la prise en charge, aux rendez-vous de Ronan. En grandissant, une peur nouvelle apparaît pour la sœur de Ronan : celle de devoir gérer son frère quand nous ne serons plus là. C’est très angoissant pour nous, en tant que parent, de lui laisser ce poids sur les épaules. 

Depuis ses 14 ans, Ronan est accompagné à plein temps dans ce même IME, mais c’est une solution « pansement ». Depuis dix années, je suis devenue une chargée d’insertion pour mon fils. Je cumule les démarches administratives, les recherches, les courriers, les appels téléphoniques pour réussir à obtenir une place dans une structure spécialisée de type Maison d’Accueil Spécialisée (MAS) pour les adultes avec des troubles du spectre de l’autisme. Ronan est en liste d’attente dans 12 structures, dans 8 départements. Nous avons même tenté la Belgique. Lors de la dernière ouverture de place récemment, ils étaient 44 candidats pour une seule place. Dans les Deux-Sèvres, il est à la 88ème place sur la liste d’attente. Nous essayons actuellement de travailler à une solution temporaire avec une MAS de la Sarthe non adaptée aux TSA. 

Pour Ronan, il faudrait une petite structure avec une architecture adaptée, sans résonnance, avec des salles où il peut s’isoler, accompagné par des professionnels spécialisés en nombre suffisant 24h/24h et à l’écoute de ses besoins, où il puisse se divertir, avoir de nombreuses activités pour s’occuper, continuer d’évoluer et …sortir dans la nature. 

Si nous avons la chance d’avoir des conditions de vie agréables dans notre cocon familial, nous nous sentons isolés. Nous sommes bloqués dans le moment présent, sans perspective d’avenir, sans motivation.  On est fatigué des discours sur l’inclusion. Existe-t-il réellement une inclusion quand nous ne pouvons même pas sortir avec notre enfant ?