Accompagner les personnes en situation de handicap

Les associations du réseau Unapei sont à l’écoute des attentes de toutes les personnes en situation de handicap et de celles de leurs familles et s’organisent pour y répondre. Elles accompagnent principalement des personnes concernées par les troubles du neuro-développement, les personnes polyhandicapées ainsi que celles qui ont un handicap psychique. Leurs syndromes ou maladies peuvent porter des noms divers et entraîner des conséquences plus ou moins handicapantes.

Les troubles du neurodéveloppement

Les troubles du neurodéveloppement ou « TND », concernent environ un français sur dix, avec un impact quotidien sur les apprentissages, la participation sociale, la qualité de vie des personnes et de leurs familles. Au total, des millions de Français sont concernés.

Les TND regroupent :

• le Trouble du Développement Intellectuel (TDI, déficience intellectuelle),
• le Trouble du Spectre de l’Autisme (TSA, autisme),
• le Trouble du Développement du Langage oral (TDL, dysphasie) ou de la Coordination (TDC, dyspraxie), 
• le Trouble Déficit de l’Attention avec ou sans Hyperactivité (TDAH),
• les troubles spécifiques des apprentissages scolaires (dyslexie, dysorthographie, dyscalculie, …),

auxquels s’ajoutent les fréquentes associations de plusieurs troubles chez une même personne. 

Il est important de porter précocement un diagnostic précis et complet pour mettre en œuvre des interventions adaptées, évolutives et personnalisées, qui tiennent compte des spécificités de chacun de ces TND, tant au niveau de l’accompagnement que des soins.

Parce qu’ils apportent un cadre scientifique, clinique et opérationnel pertinent et structurant, mieux connaitre et faire connaitre les TND est un enjeu essentiel pour mieux répondre aux besoins des enfants et adultes concernés.

Partagez ce support pédagogique auquel  l’Unapei et plusieurs acteurs* ont concouru.
Notre ambition partagée est de : 

• Faire connaître l’importance d’une approche décloisonnée des TND, pour que le repérage de chacun de ces troubles soit plus précoce et plus efficace.
• Promouvoir l’accès pour tous à un diagnostic précis et complet, au bénéfice d’interventions adaptées, pluridisciplinaires et individualisées.
• Mobiliser le plus grand nombre d’acteurs (personnes ayant un TND, entourage, associations, professionnels de l’accompagnement, du soin, de l’éducation nationale, de l’aide sociale à l’enfance et institutionnels) et partager les compétences au service de tous.

* ANECAMSP, Association Nationale des Equipes Contribuant à l’Action Médico-Sociale Précoce – www.anecamsp.org ; Collectif D.I. Déficience Intellectuelle – collectif.tdi@gmail.com ; Collège de la Médecine Générale – www.lecmg.fr ; DéfiScience, Filière Nationale de Santé  Maladies Rares du Neurodéveloppement. www.defiscience.fr ; FFDys – Fédération Française des DYS – www.ffdys.fr ; HyperSupers – TDAH France- www.tdah-france.fr ; Sésame Autisme – www.sesameautisme.fr ; START – Service Territorial d’Accès aux Ressources Transdisciplinaires Troubles du Neuro-Développement- www.ancreai.org 

Handicap intellectuel

Le handicap intellectuel est la conséquence sociale d’une déficience  intellectuelle. Il  se traduit par des difficultés plus ou moins importantes de réflexion, de conceptualisation, de communication, de prises décision et d’adaptation à un environnement. Environ 1 à 2 % de la population serait concernée. Ce handicap a des origines diverses (génétique, environnementale – infection, alcoolisme -, grande prématurité ….), mais, dans 40 % des cas, ses causes sont encore inconnues.

La situation de handicap ne dépend pas uniquement de la présence d’une déficience intellectuelle : une société qui ne favorise pas la pleine participation des personnes en situation de handicap à la vie collective et n’assure pas un accès égal aux droits y contribue fortement.  Si la déficience intellectuelle ne peut être soignée,  le handicap peut être compensé par des environnements et des accompagnements humains adaptés à chaque personne.

En France, la déficience intellectuelle légère pourrait concerner entre 10 et 20 personnes pour 1 000, la déficience intellectuelle sévère est retrouvée chez 3 à 4 personnes pour 1 000.

Pour en savoir plus sur les divers syndromes sources de handicap intellectuel :  www.orpha.net

Autisme

L’autisme est un trouble neurodéveloppemental précoce.  Les Troubles du Spectre de l’Autisme (TSA) (DSM 5) peuvent être repérés avant 2 ans et diagnostiqués avant 3 ans, mais aussi tout au long de la vie.

L’autisme affecte, avec différents niveaux de sévérité, le développement de la communication et des interactions sociales. Au niveau comportemental, il se manifeste, notamment, par des intérêts et activités répétitifs et stéréotypés, par une hyper ou hypo réactivité sensorielle et par une résistance au changement.
L’état des connaissances ne permet pas encore de comprendre précisément toutes les causes de l’autisme, mais il est essentiel de préciser d’emblée que, contrairement à une idée reçue, les scientifiques sont unanimes sur le fait que « les caractéristiques psychologiques des parents n’entrent pas en compte dans la survenue de l’autisme ».

Il n’existe pas à ce jour de « traitement » pour soigner l’autisme, mais des interventions précoces et tout au long de la vie, adaptées à l’autisme, qui permettent aux personnes autistes d’apprendre et de faire des progrès. Un diagnostic et une prise en charge précoces constituent des facteurs essentiels pour y parvenir. L’autisme toucherait 1 personne sur 100. L’autisme est fréquemment associé à d’autres troubles ou pathologies (déficience intellectuelle, troubles du sommeil ou de l’alimentation, épilepsie, hyperactivité…)

Pour en savoir plus sur les recommandation de bonnes pratiques professionnelles pour accompagner les personnes autistes, consultez le Guide Unapei.

Polyhandicap

Le polyhandicap a des expressions multiples, dans lequel une déficience mentale sévère et une déficience motrice sont associées et entraînent une restriction extrême de l’autonomie. Les personnes polyhandicapées subissent un dysfonctionnement cérébral précoce ou survenu au cours du développement. Ses conséquences sont de graves perturbations, à expressions multiples, de l’efficience motrice, préceptrice, cognitive et de la construction des relations avec l’environnement physique et humain.

Cette situation évolutive conduit à une extrême vulnérabilité physique, psychique et sociale. Elle nécessite le recours à des techniques spécialisées pour le suivi médical, l’apprentissage de moyens de relation et de communication et de développement des capacités d’éveil sensori-moteur et intellectuel.

La dépendance importante des personnes polyhandicapées nécessite une aide humaine et technique permanente et proche pour tous les actes de la vie quotidienne.

Pour en savoir plus, lire le Livre Blanc de l’Unapei.

Handicap psychique

Le handicap psychique, dont la cause reste inconnue, est la conséquence de diverses maladies psychiques *. Le handicap psychique apparaît souvent à l’âge adulte et n’affecte pas directement les capacités intellectuelles, mais plutôt leur mise en œuvre. Il peut se traduire par des difficultés de relation à soi et aux autres, de repli sur soi ou d’isolement, des troubles du comportement…  De formes diverses, les crises se manifestent à un rythme plus ou moins fréquent et variable. La prise de médicaments est souvent indispensable, associée à des techniques de soin.

Pour en savoir plus, accédez au site de l’Unafam

* Psychoses comme la schizophrénie, troubles bipolaires, troubles graves de la personnalité comme le borderline, troubles névrotiques graves comme les troubles obsessionnels compulsifs, parfois aussi des pathologies comme les traumatismes crâniens, les pathologies vasculaires cérébrales et les maladies neuro-dégénératives.