2 avril : Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme 

Autisme : à quand le droit de vivre sa vie d’adulte ?

En ce 2 avril, journée mondiale de sensibilisation à l’autisme, c’est l’occasion pour l’Unapei de faire le point sur les avancées de la Stratégie nationale pour l’autisme au sein des troubles du neuro-développement mais aussi de ses manques notamment en direction des adultes. Rencontre avec Sophie Biette, Vice-Présidente de l’Unapei, référente autisme et troubles du neuro-développement et membre du Conseil national de l’autisme.

L’Unapei est fortement engagée dans le suivi de la Stratégie nationale pour l’autisme au sein des troubles du neuro-développement, parue le 6 avril 2018. Quels en sont les points forts ?

Il faut saluer la volonté de généraliser le repérage des troubles du neuro-développement et d’organiser l’intervention précoce auprès des petits enfants. L’autisme est le TND que l’on peut repérer, stimuler et diagnostiquer le plus jeune si on veut s’en donner les moyens. A 18 mois c’est possible.  Et c’est essentiel lorsque l’on sait qu’agir le plus tôt possible permet de réduire considérablement l’impact des troubles en s’appuyant que la grande plasticité cérébrale du petit enfant. Il peut permettre de considérablement améliorer la trajectoire développementale. Autres éléments essentiels visés, la réduction de l’errance des familles confrontées à l’absence de réponses, au manque de soutiens et à la difficulté d’être correctement orientées. Cet objectif de réduction des délais d’accès aux libéraux et équipes d’interventions précoces et de diagnostic est porté par les 100 Plateformes d’Orientation et de Coordination TND, qui doivent se déployer sur tout le territoire d’ici 2022.

Au-delà du repérage et des diagnostics, est-ce que cette stratégie nationale permettra d’améliorer l’inclusion des personnes concernées ? 

C’est un objectif clairement affiché par la Stratégie. Des résultats concrets sont à saluer. Ainsi en matière d’accès à la scolarisation, il est prévu que les Unités d’Enseignement Maternelle Autisme soient multipliées par deux et les Unités d’Enseignement Elémentaire Autisme ont commencé à se déployer. Notre réseau y prend sa part puisque 47 de ces UEE sur 137 (chiffres de juin 2020) sont portées par nos associations. A noter également la nomination de 100 enseignants référents autisme au sein de l’Education Nationale. La scolarisation à l’école des enfants autistes progresse, même si de nombreux témoignages montrent qu’il ne faut pas relâcher les efforts, notamment de formations du corps enseignant. Coté insertion professionnelle et habitat, la stratégie nationale prévoit que l’autisme soit pris en compte dans tous les dispositifs qui favorisent l’accès au travail, à l’habitat et à la citoyenneté. Ainsi ces dispositifs   doivent dédier un certain pourcentage de leur activité à l’autisme.

L’approche par les troubles du neuro-développement est récente en France. Que faut-il en espérer ?  

Considérer que diverses situations de handicap due à un ou plusieurs TND, puissent avoir des points communs est un enjeu de recherche fort. La mise en place d’un Groupement d’Intérêt Scientifique Autisme et Troubles du Neuro-Développement qui rassemble l’Inserm, l’Inria, le Cnrs, le Cea et auquel je contribue pour l’Unapei, avec les autres associations concernées, est une grande avancée. C’est également le cas avec la création de 5 Centres d’Excellence dont la mission est d’accélérer la recherche et la diffusion des savoirs dans les formations.

Dans le domaine spécifique de l’Autisme, on peut saluer l’ouverture d’un Certificat National d’Intervention en Autisme diplômant, qui s’adresse aux professionnels de notre secteur.  

Si nous pouvions enfin sortir des croyances et ignorances qui font tant de dégâts !   Il nous faut parvenir à une révolution culturelle « neuro-développementale » profonde sur tous les territoires, et ce tout en spécifiant les interventions en fonction des diagnostics précis des personnes. L’approche neuro-développementale ne doit en effet, pas nous détourner de l’importance de spécifier l’autisme, dont c’est la journée mondiale de sensibilisation aujourd’hui. Nous devrons y veiller.

Cette révolution culturelle aura-t-elle aussi des effets pour les personnes autistes, aujourd’hui adultes ?  

La situation des adultes, et notamment ceux dont les handicaps sont dits sévères et parfois complexes, est une préoccupation majeure pour l’Unapei.

Avec le film « Hors norme », le grand public a découvert la vie de personnes autistes au profil très sévère et le manque de réponses disponibles. Pour nous, cette révélation médiatique a été l’occasion d’interpeller une nouvelle fois les pouvoirs publics sur une situation que nous dénonçons depuis très longtemps. Le Secrétariat d’État aux Personnes Handicapées a promis un avenant à la stratégie pour qu’eux aussi soient pris en compte. Ainsi très prochainement devrait paraître un cahier des charges permettant aux ARS de déployer quelques unités résidentielles  pour adultes en situation très complexes, dont la vie est indigne. Ce public très ciblé est celui qu’aucun dispositif, même dédié, ne peut accompagner. Pour ces quelques 300 personnes concernées au niveau national, ce sera, nous l’espérons, une véritable avancée vers une meilleure qualité de vie. A ce jour nous ne connaissons pas l’enveloppe qui y sera consacrée.

Est-ce suffisant pour répondre aux besoins de tous les adultes autistes ?

Pas du tout. Le spectre de l’Autisme est large.

Il y a d’abord ceux, accompagnés par les ESMS, qui n’ont ni diagnostic nosologique, ni diagnostic fonctionnel et dont les éventuels troubles associés ne sont pas repérés. Traînant avec eux des diagnostics de psychose, ils sont en grand risque de maltraitance, voire d’exclusion. Les risques psycho-sociaux pour les professionnels qui les accompagnent sont très importants. La Stratégie Nationale a bien prévu un repérage de ces adultes, mais la situation Covid en a retardé la mise en route. Et il est important de noter que la Stratégie ne spécifie aucune mesure particulière sur l’évolution de leur accompagnement, qui bien évidement aura un coût à minima de formation des professionnels, mais aussi d’aménagement de leurs environnements sensoriels.

Ensuite il y ceux qui, même s’ils ont reçu dans leur jeunesse, un diagnostic d’autisme étayé et interventions adaptées. Ils ont gagné en qualité de vie mais n’ont pas accès à l’autonomie.  Les interventions adaptées et soutenues doivent pouvoir se poursuivre toute leur vie. Ces adultes fragiles sont souvent ceux qui qui présentent une déficience intellectuelle importante, une intensité forte de l’ensemble des troubles autistiques et des pathologies associées importantes (troubles du sommeil, de l’alimentation, de la digestion, épilepsie…). Il en résulte une très grande fragilité comportementale qui demande une vigilance accrue et une grande technicité de prévention et de gestion des comportements problèmes. Ces adultes sont très souvent en situation de rupture d’accompagnement, compte tenu du trop faible nombre d’équipes en capacité de les accompagner.

Donc nombreux sont ceux qui n’ont toujours pas le droit de vivre leur vie d’adulte et qui sont forcés de rester chez leurs parents ou maintenus en Hôpital psychiatrique, par défaut, en encore en Belgique. Ces adultes ont besoin d’un accompagnement global, qualifié en autisme, 24/24, 365 jours par an.

Nous avions dénoncé leur oubli lors de la rédaction des 101 mesures de la Stratégie Nationale. Nous attendons toujours des actes. Aujourd’hui, si l’habitat inclusif progresse, les textes qui accompagnent son déploiement ne s’adressent pas à eux. Est-ce que cela évoluera ? Nous l’espérons vivement. Bien sûr pour ces adultes, les équipes mobiles ou les solutions d’accueil temporaire peuvent parfois être utiles. Mais cela ne leur permet pas de construire leur vie d’adulte. Ils doivent pouvoir quitter le domicile familial, comme tout citoyen.

Ils sont alors tous chez leurs parents, sans soutien ?

Pas tous, mais ils sont nombreux faute de solutions d’accompagnements adaptés. Un grand nombre aussi, en « amendement Creton », sont accompagnés dans des structures pour enfants qui ne sont pas conçues pour eux, faute d’autres possibilités. Cela crée au passage un cercle vicieux puisque des enfants ne pourront être accompagnés par ces établissements faute de place. Leurs familles, sans succès et souvent depuis des années, frappent aux portes des foyers d’accueils médicalisés ou des maisons d’accueil spécialisées dont l’architecture prend en compte leurs besoins sensoriels, dont les moyens financiers sont à la hauteur des enjeux et surtout dont les professionnels sont aptes à les accompagner. Car leur accompagnement nécessite une bonne technicité des intervenants.

Avec la Stratégie Nationale Autisme au sein des Troubles du Neuro-Développement n’est-il pas prévu de permettre à ces adultes vulnérables d’habiter chez eux ?

Pour ces adultes, habiter chez soi, compte tenu de l’offre possible, c’est habiter dans un Foyer d’Accueil Médicalisé ou une Maison d’Accueil Spécialisé. Ce sont les seuls habitats « hors de chez leurs parents », qui aujourd’hui peuvent conjuguer permanence de l’accompagnement, accès aux soins et participation sociale.  La stratégie n’a prévu aucune nouvelle création de lieux de vie, sous prétexte que tous ceux qui étaient prévus par le 3^e plan autisme qui date de 2012 ne sont pas encore ouverts ! Aujourd’hui ils le sont presque tous, et ne suffisent pas. Par ailleurs, de nombreux FAM et MAS existants sont insuffisamment financées pour permettre un accompagnement de qualité, en concordance avec les recommandations de bonnes pratiques professionnelles produites par la Haute Autorité de Santé pour les adultes TSA qui datent de 2017 !  La Délégation Interministérielle autisme le dit elle-même : en dessous de 100 000 € par personne et par an il est très difficile d’atteindre une qualité suffisante, qui respecte les personnes et les intervenants. Ces adultes sont « en attente », un peu partout en France.  Cette attente augmente le risque d’évolution vers plus de complexité dans l’accompagnement et percute de plein fouet les familles. Pour elles l’horizon reste bouché car il n’y a quasiment plus d’appel à projet. Comment l’accepter ? Le droit de vivre leur vie d’adulte, pour eux, c’est maintenant !