Consultation citoyenne : de fortes attentes pour la nouvelle stratégie nationale TND

Du 26 avril au 24 mai une consultation citoyenne en ligne organisée dans le cadre de la construction de la future stratégie nationale pour l’autisme au sein des troubles du neuro-développement était ouverte. Près de 6000 personnes y ont contribué. Principaux enseignements et suites à attendre…

La future stratégie autisme 2023-2027 concernera l’ensemble des TND : TSA, TDAH, TDI et Dys. Celle-ci doit être lancée au cours de l’été 2023 et reprendra les travaux d’experts, mais aussi d’une consultation citoyenne élargie. Cette dernière fait ressortir l’importance de poursuivre les efforts engagés dans la recherche et d’augmenter significativement les moyens accordés pour le diagnostic, et l’accompagnement des personnes TND, mais aussi pour la formation des personnes qui les accompagnent.

Des constats partagés…

Trois points essentiels rassemblent les participants à la consultation citoyenne dont une synthèse est consultable en ligne :

• L’intensification de la recherche pluridisciplinaire sur les TND
• La nécessité d’un dépistage plus efficace et plus précoce. Notamment, la question du remboursement intégral par l’Assurance Maladie de l’ensemble des démarches de diagnostic et d’accompagnement précoce apparaît fondamentale.

• L’augmentation significative des moyens alloués à l’accompagnement et au soutien tout au long de la vie. Ceux-ci passent par un renforcement de la sensibilisation et la formation conforme aux données actualisées des connaissances à destination de l’ensemble des acteurs : professionnels d’accompagnement, d’enseignement, médicaux et paramédicaux. Surtout, les participants rappellent l’urgence d’une augmentation conséquente du nombre de places dans les structures d’accueil et d’hébergement, aussi bien que dans les habitats inclusifs en développement.

Depuis 2018 ?

Si ces propositions semblent essentielles et seront vraisemblablement inscrites dans la stratégie à venir, il importe de rappeler que le soutien à la recherche ou encore la formation faisaient déjà partie des cinq engagements de la Stratégie Autisme 2018-2022. Le consensus autour de ces sujets dans le cadre de la consultation révèle ainsi l’insuffisance des moyens mis en place dans ces domaines au cours des dernières années.

Par ailleurs, le « virage inclusif » revendiqué ne peut être le prétexte à un alourdissement de la charge portée par les parents et proches des personnes TND. Au-delà des solutions innovantes et des adaptations nécessaires, la future stratégie nationale pour l’autisme au sein des TND ne pourra donc faire l’économie d’un renforcement des moyens alloués aux établissements pour la création de places. Face à l’allongement des files d’attente, aux accompagnements inadaptés et à l’épuisement des proches aidants, une politique volontariste en ce sens s’avère urgente.

Enfin, l’Unapei tient à apporter un point de vigilance sur l’élargissement de la stratégie à l’ensemble des TND. En effet, si le TSA représente 1 à 2 % de la population, 10 % de la population présente un ou plusieurs TND. L’Unapei attend donc une Stratégie TND à la hauteur de la population concernée, qui, ne mélange néanmoins pas tout. Si la notion de TND permet d’intégrer la dimension neurodéveloppementale, elle n’est ni un diagnostic, ni suffisante pour spécifier les interventions nécessaires à chaque trouble : TSA, TDI, TDAH et DYS.

La délégation interministérielle indique que la future stratégie sera rendue publique au cours de l’été 2023.

Une concertation, et ensuite ?

Des groupes de travail ont été mis en place entre janvier et avril 2022 associant les membres du Conseil National Autisme (CNA, dont l’Unapei) et d’autres experts afin de travailler sur les mesures qui devaient être poursuivies et celles qui devaient être enclenchées. Ce travail a été complété par une concertation citoyenne qui a eu lieu entre le 26 avril et le 24 mai 2023.

Ce sont ainsi près de 6000 citoyens qui ont pu donner leur avis sur le site de la délégation interministérielle à travers une série de propositions réunies en six grandes thématiques, qui avaient été construites par la Délégation Interministérielle Autisme (DIA) en lien avec les membres du CNA. 956 propositions citoyennes ont par ailleurs été faites directement par les répondants.

Si l’Unapei salue la dynamique de concertation, elle sera particulièrement attentive à la transformation de ces annonces en actes.