Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme : les histoires de Sarah et de Paul.

Sarah et Paul, deux jeunes autistes, et leurs familles vivent l’impensable faute d’accompagnement spécialisé suffisant.

Pour eux l’exclusion est la mise en danger est de mise. Des situations comme celles-ci, il y en a des centaines en France aujourd’hui. Vous trouvez ça normal ?

Sarah 15 ans, en hôpital psychiatrique faute d’accompagnement adapté 

Sarah, autiste, a un parcours de diagnostic et d’accompagnement réussi, bâti sur les connaissances actualisées et des interventions de professionnels formés. Mais, brusquement, sa vie a basculé en juin dernier. Son handicap évolue rapidement et, à son autisme s’ajoute des troubles psychiques dont les conséquences sont lourdes. Malgré un travail avec tous les acteurs de proximité possible via les dispositifs « communauté 360 », seul un hôpital psychiatrique peut aujourd’hui l’accueillir, dans une unité adulte. Elle reste dans sa chambre, qui doit être fermée à clé non pas à cause de ses comportements, mais pour la protéger des autres patients. 

L’équipe hospitalière le sait et le dit :  elle n’a pas les compétences requises. Alors elle tente de se faire aider par quelques interventions en libéral financées par la famille. En 6 mois, la dégringolade de Sarah est colossale. Christine, sa maman, assiste désespérée au naufrage de sa fille, cherche de l’aide auprès de professionnels impuissants : médicosocial, hôpital psychiatrique, libéraux, répit, etc. Mais son acharnement ne suffit pas. La pénurie de places en IME Internat, MAS ou FAM spécialisé autisme ne permettent pas à Sarah et sa maman de sortir de cette situation injuste, indigne de notre pays. Christine et ses proches sont oubliés, exclus et leurs droits sont bafoués. Les conséquences sont dramatiques pour cette famille.

Paul, 12 ans en 40^e position sur la liste d’attente d’un institut médico-éducatif (IME) spécialisé autisme

La carrière de Jeanne et la vie de Paul sont en danger. Paul a 12 ans, il est à l’école, mais cela fait maintenant 3 ans qu’il devrait être entré dans un institut spécialisé. Il souffre à l’école et n’apprend rien. L’Ulis dans laquelle il a été orienté n’est pas adaptée pour Paul. Insuffisamment formé aux apprentissages scolaires pour le moment, les sollicitations sensorielles permanentes l’épuisent. Que lui propose-t-on ?  Une place dans une classe de 6^e ordinaire avec quelques heures de soutien par un AESH ! Autant dire que sa vie va être un enfer ! Paul est en 40 position sur la liste d’attente du seul IME autisme qui pourrait correctement l’accompagner. La responsable espère pourvoir l’accueillir. Mais en ce 2 avril, elle ne peut le confirmer., Pourtant son IME adapté pour les jeunes jusqu’à 20 ans maximum, accompagne trois adultes de plus de 25 ans. Ils attendent une solution d’habitat pour septembre, mais rien n’est encore acquis pour eux. Aujourd’hui, il faut en moyenne 3 ans pour qu’une place se libère. Alors quelle solution pour Paul qui est en 40^e position sur la liste d’attente ? Juste espérer des jours meilleurs ? Malheureusement son avenir est sombre. Celui de sa famille est insupportable. Jeanne devra très certainement le déposer, comme un paquet, avec quelques heures d’AESH, alors  qu’il ne supporte plus l’école et n’apprend rien dans ces conditions.  Jeanne va-t-elle arrêter de travailler pour garder Paul à la maison ? C’est probable. Sa vie de chercheur au sein d’une équipe prometteuse sera elle aussi bouleversée.

 

Photo : Audrey Guyon