Nathalie, mère de Sébastien, jeune autiste : 24h dans la peau d’une aidante

Nathalie et son mari adoptent Sébastien il y a 24 ans en Roumanie. Ils ne savent pas encore que Sébastien est autiste sévère et hyperactif. Quelques mois plus tard, le couple se sépare. Depuis, Nathalie élève seule son fils avec pour seul objectif : le rendre le plus autonome possible pour le jour où elle ne sera plus là. Réalisé par Thomas Larabi et Pierre Rateau et produit par Trois Heures moins le Quart, ce mini documentaire aborde avec pudeur les problématiques affrontées par de nombreux aidants : l’attente, la fatigue constante, l’abnégation, les inquiétudes… 

Il pose également des questions épineuses mais essentielles : quelle place pour les aidants en France aujourd’hui ? Mais aussi quelle place pour ces personnes en situation de handicap qui manquent d’accompagnements ? Reste alors la famille comme seul accueil, mais à quel prix ? 

Menée auprès de 3940 parents, l’enquête de l’Unapei « La Voix des Parents » met en lumière l’impact fort du handicap de leur proche sur leur vie quotidienne ! 

(Re)découvrir l’enquête La Voix des Parents

 

Pourtant, si c’était à refaire, Nathalie ne changerait rien. Alors que les médecins lui annoncent que son fils ne parlerait et ne lirait jamais, Nathalie s’est promis de leur donner tort et l’a fait : Sébastien sait lire, écrire, et enrichit chaque jour son vocabulaire.  

Comme elle aime l’expliquer, son fils n’est pas du tout dans son monde contrairement à ce que l’on pourrait penser, “il est dans notre monde à nous, simplement il n’en a pas les règles.” 

Peu de solutions d’accompagnement et d’insertion sont viables pour Sébastien : impossible pour lui de travailler en ESAT, “à cause de son TDAH qui le rend particulièrement hyperactif. Il ne peut pas se concentrer plus d’une demi-heure donc ça deviendrait dangereux et pas productif du tout. Et en foyer de vie, il s’emmerde !”, explique Nathalie. 

Alors Nathalie ne pense qu’à une chose : le jour où elle ne sera plus là, quid de son fils ? “Et ça c’est l’horreur. Comme 80% des parents d’enfant handicapé, l’après, c’est la plus grosse angoisse”, partage la mère.  

 

“L’amour de mon fils porte tout même si parfois j’en ai marre, j’ai envie de faire mon sac et de me tirer. De respirer autrement que par ses narines à lui.” 

 

Découvrir le documentaire plongeant 24h dans la vie de Nathalie et Sébastien :