Repérer et diagnostiquer l’autisme d’adultes accompagnés pour améliorer leur qualité de vie

Si l’autisme des enfants est globalement repéré et diagnostiqué, les travaux engagés lors de l’écriture de la Stratégie nationale autisme au sein des troubles du neurodéveloppement ont mis évidence un sous repérage des adultes accompagnés par les Esms et les établissements de santé, « non spécialisé TSA » ainsi qu’une obsolescence des diagnostics dont ils pourraient avoir bénéficié dans l’enfance. La mesure 37 de la stratégie nationale vise à changer la donne pour ces adultes avec l’implication des équipes d’Esms.

Suite à une phase d’expérimentation en Nouvelle Aquitaine, Auvergne Rhône Alpes et Hauts de France le déploiement de la mesure 37, freiné avec la crise Covid, s’engage désormais dans toutes les régions. Il est assuré par les 23 centres de ressources autisme en collaboration étroite avec les gestionnaires d’ESMS et d’établissements de santé. Pour les adultes autistes accompagnés en Esms, bénéficier d’un diagnostic permet d’adapter leurs accompagnements et les interventions thérapeutiques, notamment médicamenteuses et, par voie de conséquence, améliorer leur qualité de vie et leur bientraitance. Nombre d’entre eux, non repérés, sont aujourd’hui en souffrance.

 

Méthodologie d’action en ESMS

La mise en œuvre de la mesure 37, qui peut varier d’un CRA à l’autre, peut impliquer au sein de chaque ESMS  de nombreux acteurs : éducateurs, infirmiers, accompagnants référents du quotidien, psychologues, chefs de service éducatif, médecins. Accompagnés par une équipe support issue des équipes du CRA local, ils bénéficient d’une formation de 3 jours en binômes, notamment sur les outils de recueil de données mise en place au niveau national.

Puis, une présélection des adultes accompagnés est effectuée sur la base des diagnostics préexistants dans les dossiers ainsi que sur la présence de signes d’appel. Le repérage est ensuite validé grâce à l’utilisation des outils de recueil de données La probabilité pour que la personne soit TSA peut ainsi être déterminée à l’issue d’une action coordonnée entre les équipes de l’ESMS et l’équipe support du centre de ressources autisme.

En parallèle, une information est faite auprès des CVS, des adultes et des familles. Et si une procédure diagnostique est recommandée, le consentement des personnes et/ou de leurs familles est bien évidemment recueilli.

Comment s’engager dans la démarche ?

Ce sont les Centres de ressources autisme qui  prennent contact avec les associations gestionnaires de leur secteur. Ils les informent de la démarche et leur proposent d’y prendre part. Si vous n’avez pas encore été contactés, n’hésitez pas à appeler le CRA de votre territoire pour connaitre la période de mise en œuvre de la mesure 37.

Pourquoi prendre part au déploiement ?

Outre les bénéfices directs pour la qualité de vie des personnes accompagnés, ce qui est essentiel, la mise en œuvre de cette mesure permet de généraliser une « culture TSA » au sein des établissements et d’accompagner l’adaptation des pratiques, en lien avec les Recommandations de Bonnes pratiques professionnelles Autisme. Elle permet également de favoriser une culture de l’évaluation au sein des établissements, action bénéfique pour toutes les personnes accompagnées. Cette démarche contribue à la constitution et à l’animation d’un réseau de médecins autour du diagnostic d’autisme et des troubles associés. et facilite la mobilisation d’une 2ème ligne de diagnostic pour les diagnostics simples. Enfin, ce repérage offre des éléments factuels de négociations de CPOM au regard des besoins des personnes accompagnées.

L’Unapei, membre du Conseil National Autisme, a particulièrement agit pour que cette mesure soit mise en œuvre. Elle contribue à un objectif partagé par toutes les associations du réseau : offrir des accompagnement favorisant une qualité de vie optimale pour les personnes accompagnées. Alors, participez à cette action essentielle. Le contexte actuel de déficit de professionnels sera pris en compte par les équipes support des Centres de ressources autisme.