6 octobre : Journée nationale des aidants
Le 04/10/2021
URGENCE :
Les aidants, victimes collatérales de la pénurie des professionnels du médico-social
En ce début d’octobre, plusieurs associations du secteur médico-social – dont l’Unapei – doivent gérer l’ingérable devant les démissions en masse et la pénurie de professionnels. Cette situation inédite augmente drastiquement les difficultés d’accompagnement des personnes en situation de handicap intellectuel, d’autisme, de polyhandicap et de handicap psychique. Le manque criant de professionnels du médico-social et de l’aide à domicile impacte directement le quotidien des aidants familiaux qui doivent combler le manque d’accompagnement.
Parce que les carences d’accompagnement perdurent et s’aggravent dans notre pays, notamment depuis la signature du Ségur de la Santé, l’Unapei profite de cette journée nationale pour rappeler que la qualité de vie des aidants dépend directement d’un accompagnement personnalisé, adapté, coordonné et de qualité pour leur proche en situation de handicap intellectuel et cognitif.
Faute de professionnels, c’est tout l’accompagnement médico-social qui est mis à mal. Pour exemple,
- en Haute-Savoie, l’Udapei 74 avec 125 postes vacants, a dû fermer plusieurs services et confier plus de 150 personnes en situation de handicap à leurs proches ;
- En Loire-Atlantique, l’Adapei 44 a dû lancer ce week-end un appel à bénévolat pour encadrer certaines activités faute d’éducateurs en nombre suffisant.
Une campagne pour alerter : #LeDroitdEtreJusteParent
La campagne #LeDroitdEtreJusteParent lancée par l’Unapei en 2020 est donc plus que jamais d’actualité. Elle rappelle que les aidants ne sont pas que des parents. Ils multiplient les taches et responsabilités, et vivent, trop souvent, un véritable parcours du combattant à chaque étape de la vie pour faire valoir leurs droits : aller à l’école, faire une activité sportive, trouver un emploi, habiter chez soi avec le juste et nécessaire accompagnement.
« Je suis une maman un peu particulière. Parce que je suis aussi chauffeur de taxi, prof de sport, animatrice et enseignante spécialisée, je suis médecin urgentiste, infirmière, kiné, psychologue et pharmacienne, secrétaire administrative, conseillère d’orientation, diététicienne et 24 heures sur 24, aide à domicile. Cette vie là, je ne l’ai pas choisie. » C’est ainsi que débute le film de l’Unapei #LeDroitdEtreJusteParent afin de mettre en lumière le quotidien des aidants familiaux de personnes en situation de handicap intellectuel et cognitif[1].
Grâce à cette campagne, #LeDroitdEtreJusteParent, l’Unapei lève le voile sur l’épuisement des milliers de parents, contraints de mener un combat quotidien pour que leurs enfants trouvent leur place dans la société.
Retrouvez la campagne en vidéo en cliquant sur ce lien.
Aidants et professionnels, deux maillons indispensables et complémentaires pour la prise en charge des personnes en situation de handicap intellectuel et cognitif
Depuis que les négociations du Ségur de la Santé ne sont pas appliquées indistinctement à tous les professionnels de l’accompagnement, bon nombre d’entre eux se résolvent à quitter le secteur du handicap. Ces carences se reportent encore une fois sur les familles qui doivent compenser les manques de solutions et moyens d’accompagnement.
Être aidant, c’est donc cumuler son rôle de parent à toute une palette de fonctions qui ne devraient pas revenir aux proches : gérer les démarches administratives et financières du proche, le soigner, prendre soin de lui, l’aider à se nourrir, à se laver, être à ses côtés jour et nuit… remplacer les enseignants, les infirmiers, les psychologues, les kinés…
Être aidant, c’est assumer des responsabilités parfois très jeune lorsque son frère ou sa sœur, son père ou sa mère, a besoin de soutien, et qu’aucun professionnel ne peut intervenir ou qu’aucun établissement n’a de place d’accueil.
Faute d’accompagnement adapté pour son proche, l’aidant familial va devoir multiplier les tâches et revêtir différentes casquettes au sein d’une même journée. Ces rôles, trop souvent subis pour combler le manque d’accompagnements dont devrait disposer le proche en situation de handicap, impactent tous les pans de la vie de l’aidant familial. Ce dernier par manque de temps, de flexibilité de la société, de moyens humains et financiers va mettre de côté sa vie professionnelle, ses projets familiaux, son suivi médical, ses activités sociales et de loisirs et son équilibre financier.
Si il n’existe pas d’aidant type, le rôle « d’aidant » de personne en situation de handicap intellectuel et cognitif apparait, très souvent, à la naissance de l’enfant et impacte fortement la vie de l’aidant familial, tout au long de son existence.
Et si les aidants n’ont plus la possibilité d’aider ?
Des dizaines de milliers d’adultes en situation de handicap sont encore sans solution d’accompagnement adapté. Ils restent alors au domicile de leurs parents avec des conséquences dramatiques pour chacun : régression et mise en danger pour les personnes concernées, familles isolées et épuisées abandonnant leurs activités professionnelles, aidants familiaux âgés ne pouvant plus assumer l’accompagnement de leurs enfants qui deviennent également des adultes vieillissants.
Grâce à la stratégie gouvernementale « Agir pour les aidants », quelques avancées ont été instaurées en faveur des aidants. Néanmoins, des manquements de l’Etat français persistent laissant toujours ces aidants et leurs proches isolés, épuisés et exclus de la société. Une situation qui pourrait s’aggraver dans les prochaines semaines si la pénurie de professionnels de l’accompagnement se poursuit.
Comment aider les aidants ? Avant tout, en trouvant des solutions d’accompagnement pour les personnes en situation de handicap et en s’assurant qu’il y ait suffisamment de professionnels de l’accompagnement !
La qualité de vie des aidants étant intrinsèquement liée à la situation de handicap de leur proche , l’Unapei demande aux pouvoirs publics de mettre en œuvre un accompagnement global, coordonné, de qualité et adapté aux besoins et aux spécificités de chaque personne en situation de handicap. La mise en œuvre d’un accompagnement réalisé par des professionnels valorisés et formés constitue la seule véritable réponse durable pour permettre aux aidants d’être avant tout des parents.
Les aidants ne peuvent pas et ne doivent pas pallier les manquements de notre pays. Il est urgent de trouver les moyens de permettre à toutes les familles qui en ont besoin, d’avoir accès à un accompagnement digne et adapté.
L’Unapei demande des solutions pérennes et revendique :
- le respect des droits des personnes en situation de handicap intellectuel, d’autisme, de polyhandicap et de handicap psychique en leur permettant de gagner en autonomie dans tous les lieux de vie accessibles à chaque citoyen ;
- des solutions de scolarisation adaptée à chaque enfant ;
- davantage de moyens, de solutions d’accompagnement et de professionnels auprès des personnes en situation de handicap, que ce soit en établissement, services ou au domicile ;
- la construction d’une société réellement solidaire et inclusive.
[1] Personnes avec déficience intellectuelle, avec troubles du spectre autistique, troubles du comportement ou troubles psychiques ou en situation de polyhandicap.
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