Etude "La voix des parents" - Synthèse

Jusqu’à présent, les parents de personnes en situation de handicap intellectuel, autistes, en situation de polyhandicap ou de handicap psychique n’avaient fait l’objet d’aucune étude spécifique d’envergure. C’est pour produire des connaissances utiles à leur représentation et à la promotion de leurs droits et intérêts que l’Unapei a pris l’initiative de réaliser l’enquête La Voix des Parents, ainsi que pour nourrir les réflexions sur l’amélioration de la réponse à leur apporter. Ce document présente en 8 pages une synthèse des enseignements de cette étude.

Les objectifs étaient de comprendre ce que signifie être parent d’un enfant porteur d’un tel handicap, d’identifier les conséquences de l’exercice de ce rôle sur l’ensemble des dimensions de leur vie, et de cerner leurs attentes et besoins de soutien tout au long de leur vie.

Les réponses de 3 940 participants résidant en France ont pu être recueillies et analysées : il s’agissait à 80 % de femmes et leur âge moyen était de 56 ans. Les résultats démontrent en quoi la situation de handicap de leur enfant et les efforts investis dans son accompagnement entraînent des répercussions majeures et multiples sur la vie de ces parents, dont le cumul entraîne une altération du bien-être. Pour 91 % des parents répondants, s’assurer qu’un accompagnement adapté est proposé à leur enfant constitue une priorité sur tout le reste. Dans ce cadre, certains voient toute leur trajectoire de vie bousculée, ou se trouvent dans des situations particulièrement exposées à un retentissement majeur de la situation. Cela est globalement amplifié par les limites quantitatives et qualitatives de l’offre d’accompagnement.